INJENO

L'association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord) a été créée par trois papas du Nord de la France - région de Dunkerque - confrontés au handicap de leur enfant (INès, JEanne et NOé) et a pour objectif de venir en aide à d'autres familles rencontrant les mêmes difficultés : accepter la maladie de son enfant, faire face à son handicap, construire un nouveau projet de vie.

Depuis sa création, les parents fondateurs n'ont eu de cesse de promouvoir, officialiser et institutionnaliser l'association. Voici un bref récapitulatif des démarches déjà effectuées et à venir...

17 novembre 2006 : Création d'un blog par Luc MASSON. Un site qui deviendra à part entière celui de l'association INJENO. Un espace d'échanges et de rencontres qui ne cesse d'évoluer et progresser.

16 décembre 2006 : Toute 1ère réunion regroupant pour la 1ère fois les 3 membres fondateurs et visant à déterminer et officialiser l'implication de chacun dans ce projet associatif. De cette réunion est née l'association INJENO. Pour anecdote, à l'origine le nom de l'association devait être INEES (Initiative Nationale Enfants Epileptiques Solidarité) . La dénomination INJENO a en fin de compte été retenue à l'unanimité. « INJENO » pour rappeler avant tout le prénom de nos 3 enfants respectifs ; pour la connotation phonétique avec le terme « ingénu » comme peuvent l'être nos adorables et courageux enfants face à l'adversité de leur handicap ; pour la connotation phonétique avec le terme « ingénieux » comme l'objectif que nous nous sommes fixés, à savoir mieux préparer les parents au monde du handicap en leur apportant des réponses, aides et astuces et faciliter ainsi la gestion au quotidien du handicap de leur enfant ; enfin parce que cela semblait bien sonner et se retenir !

26 décembre 2006 : Elaboration, rédaction et ratification des statuts de l'association INJENO. D'un commun accord, Luc MASSON - papa d'Inès et à l'origine de ce projet associatif - est fort logiquement élu Président de l'association ; Sébastien HUYGHE - papa de Noé et « entremetteur » ayant permis de nous réunir tous les 3 autour de ce projet associatif - a été nommé Trésorier de l'association ; quant à moi, César PLAISANT - papa de Jeanne et dernier wagon à s'être attelé à la locomotive - j'ai pris la fonction de Secrétaire de l'association.

04 janvier 2007 : Ouverture d'un compte bancaire à la B.N.P. par Sébastien HUYGHE. Pour pérenniser et mener à bien ses projets (dont certains son ambitieux financièrement parlant !), l'association INJENO doit en effet générer des rentrées d'argent telles que la cotisation annuelle de chaque membre, des dons reçus, des opérations commerciales réalisées conformément à l'objet associatif, des subventions des collectivités territoriales... N'oublions toutefois pas que, régie par la loi du 1er juillet 1901 et son décret d'application du 16 août 1901, l'association INJENO est une association à but non lucratif.

11 janvier 2007 : Dépôt des statuts de l'association INJENO par Luc MASSON à la sous-préfecture de Dunkerque pour déclaration et parution au journal officiel de la République Française.

27 janvier 2007 : Parution au journal officiel n° 4 de la 139e année, page 406, n° d'annonce 1048 (version papier) et diffusion sur le site Internet homonyme. Avec pour objet : promotion, diffusion et production d'informations auprès de parents d'enfants atteints d'épilepsie et de maladies associées provoquant des épilepsies, de structures publiques ou privées, d'étudiants, d'enseignants, de chercheurs travaillant sur cette maladie ; cette promotion se fera sur tout type de supports, y compris les supports numériques électroniques et l'Internet ; proposer et produire tout type de prestations liées à l'Internet et au multimédia ; faire la promotion de méthodes, outils et procédés qui améliorent la gestion quotidienne de la maladie pour les parents et personnes chargés d'accompagner des personnes épileptiques ; gestion et développement du site Internet dénommé www.epileptique.fr et de la ou des bases de données qui y est associées ; en cas de départ d'un ou de plusieurs membres fondateur, la gestion du site Internet demeure à l'association. Si l'ensemble des membres fondateurs se retire, l'association sera dissoute et le site Internet fermé ; l'association pourra également organiser des réunions, colloques, conférences et séminaires portant sur son objet statutaire. Pour la réalisation de son objet, l'association INJENO pourra mettre en oeuvre toute activité commerciale ou non .
(http://www.journal-officiel.gouv.fr/association/)

L'association INJENO existe enfin officiellement !

21 février 2007 : Adhésion à la Maison de la Vie Associative Dunkerquoise par César PLAISANT pour officialiser notre siège social.

Tout début mai 2007, Luc MASSON doit rencontrer M. Christian LEMAN - Président du réseau de santé SYN.A.P.S.E. (SYNergie Associative et Publique pour le Suivi de l'Enfant) / T.N.D. (Troubles du Neuro-Développement) (qui a pour coordinatrice le Dr. Dominique JUZEAU) pour concrétiser notre demande d'adhésion examinée lors du dernier conseil d'administration de l'association SYN.A.P.S.E. qui s'est tenu le 20 mars 2007. Ce rapprochement et la collaboration qui en découlerait conféreraient assurément à l'association une nouvelle et importante légitimité. Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant des suites de l'affaire...

Bref bien des étapes franchies et bien des étapes restant à franchir... mais notre grande aventure humaine n'en vaut-elle pas la chandelle ?! Alors vous aussi, rejoignez l'Association INJENO !

« Injeno, c'est Echanger, Partager, Avancer »


Pour de plus amples informations n'hésitez pas à nous contacter :

Président : Luc MASSON - Tél. : 06 82 88 93 47 - Adresse courriel : luc@injeno.fr

Trésorier : Sébastien HUYGHE - Tél. : 06 63 77 48 76 - Adresse courriel : sebastien@injeno.fr

Secrétaire : César PLAISANT - Tél. : 03 28 61 19 15 - Adresse courriel : cesar@injeno.fr

Site Internet : www.epileptique.fr